memtalk samantha

Memtalk – Samantha

In deze rubriek Memtalk komen inspirerende moeders aan het woord over het leven als mama/mem en delen hun ervaringen met jou. Vandaag vertelt Samantha over het moeder zijn van een bijzonder kind. Ze beviel met 30 weken op de Dominicaanse Republiek.

Biografie

Naam: Samantha
Moeder van: Jayden (7)
Instagram: rolmodelmama

Moeder zijn van een bijzonder kind

Op het moment dat de zwangerschapstest positief bleek was ik niet direct even happy met de uitslag. Ik had een lange afstandsrelatie en ik wist dat niet iedereen even blij zou zijn met dit nieuws. Mijn (inmiddels ex) partner en ik waren er allebei wel blij mee al was het sneller dan verwacht.

Zwangerschap

Toen ik 28 weken zwanger was, ben ik richting de Domicaanse Republiek gegaan waar mijn ex partner woont. Mijn zwangerschap was geen pretje. Want tijdens mijn zwangerschap ben ik heel lang, tot een week of 24, misselijk geweest. Helaas heb ik van het goede gevoel niet heel lang kunnen genieten, want met 30 weken zwangerschap is Jayden op de Dominicaanse Republiek geboren.

memtalk Samantha

Door mijn lange afstand relatie, mijn misselijkheid tijdens mijn zwangerschap en de vroeggeboorte heb ik mijn zwangerschap niet echt als een roze wolk ervaren. Toen Jayden 8 weken oud was gingen mijn ex en ik uit elkaar. Hij bleek al die jaren een dubbel leven te hebben geleden en heeft met deze dame een kindje die 9 maanden jonger is dan Jayden. Toen ik daar achter kwam heb ik alles in werking gezet om met Jayden terug te keren naar Nederland. Mijn ex hield alles tegen, dus dit is een heel juridisch proces geweest van 1,5 jaar.

Cerebrale Parese

In Nederland kwam ik al snel in een achtbaan terecht. Er kwam zoveel op mij af en helemaal toen bleek dat Jayden niet ontwikkelde zoals ze hadden verwacht. Op de Dominicaanse Republiek zeiden ze dat zijn achterstand kwam door zijn vroeggeboorte, maar al vrij snel kwamen de kinderarts en fysiotherapeut in Nederland tot de conclusie dat het mogelijk een hersenbeschadiging kon zijn. Zij hebben mij enorm gesteund in dit proces. Na een paar maanden werd er een MRI scan gemaakt en hier was duidelijk zichtbaar dat Jayden een hersenbeschadiging heeft. Zijn hersenen kunnen de spierspanning niet aansturen waardoor hij een bewegingsstoornis heeft; Cerebrale Parese.

Ons leven
Na de diagnose ben ik in een behoorlijk gat terecht gekomen, maar veel tijd om er bij stil te staan had ik niet. Twee jaar lang gingen wij drie dagen in de week een ochtend met de taxi naar een revalidatiecentrum. Daar hadden ze een therapeutische peutergroep (TPG), wat een soort kinderdagverblijf is maar dan met de extra’s zoals therapieën van een logopediste, fysiotherapeut en ergotherapeut.

Speciaal onderwijs?  Nee niet voor mijn kind
Als moeder werd ik begeleid door een maatschappelijk werkster. Zij hielp mij met de praktische zaken, zo ook de voorbereiding voor het vervolg van de TPG: school! Ik weet nog goed dat zij mij vertelde dat Jayden naar speciaal onderwijs zou gaan. Dood eng vond ik dat! Ik wist dat Jayden anders was dan andere kinderen, maar dat ook de school anders zou worden dan een schooltje bij ons in de  buurt vond ik wel een hele enge grote stap.

Volg je ouderhart
Mijn gevoel en verstand spraken elkaar tegen. Ik had heel sterk het gevoel had dat ik alles gewoon moest proberen om de juiste keus te maken voor zijn school. Zoals andere ouders open dagen bezoeken van middelbare scholen, deed ik dit voor de basisschool. Ik bezocht de gewone basisschool bij ons in de buurt en verschillende speciaal onderwijs scholen. Vanaf het moment dat ik op zijn huidige school binnen stapte dacht ik: Dit is de school waar Jayden de aankomende jaren door zou brengen

Mantelzorg

Jayden heeft door zijn beperking veel hulp nodig bij de dagelijkse verzorging. Denk bijvoorbeeld aan het aan- en uitkleden, wassen, douchen en tandenpoetsen en naar het toilet gaan. Ook heeft hij hulp nodig bij het maken van transfers zoals op de bank of in bed vanuit de rolstoel. Ik heb eigenlijk een fulltime baan aan Jayden. Buiten de gebruikelijke zorg voor hem en de extra zorgtaken komen er ook andere dingen bij kijken als mantelzorg. Denk bijvoorbeeld aan aanvragen die gedaan moeten  worden voor hulpmiddelen, de gehandicapten parkeerkaart en het leerlingenvervoer. Met al dit verwerken van de PGB administratie lijk ik soms wel een administratief medewerkster. Het kost allemaal veel tijd om alles bij elkaar te zoeken, om aan alle PGB eisen te voldoen. Ook ben ik regelmatig een telefoniste met het plannen en organiseren van afspraken bij de verschillende afdelingen in het ziekenhuis of therapeuten. Ik zou dit uit handen kunnen geven aan een mantelzorgmakelaar, maar zolang ik het zelf nog kan doen hou ik liever zelf de controle.

memtalk Samantha

De grote mensen wereld en vriendschappen
Jayden gaat met de taxi naar speciaal onderwijs en daarom is zijn wereld klein. De kinderen die bij hem in de bus en de klas zitten wonen niet echt in de buurt. Daarnaast hebben ze allemaal een medische “gebruiksaanwijzing”, waardoor het spelen bij elkaar na schooltijd erg lastig is. Bij ons in de buurt weten de kinderen vaak niet hoe ze met hem om moeten gaan, want op hun manier mee voetballen kan Jayden niet. Speeltuinen zijn vaak niet ingericht voor kinderen met een beperking en kunnen daardoor er ook niet gebruik van maken. Dit zijn nog maar een paar voorbeelden hoe hij buitengesloten wordt in de maatschappij.

Zijn “vrienden” dat zijn mijn vriend, ik en onze familie en vrienden, maar het grootste gedeelte zijn wij met zijn drieën. Echt spelen bij vriendjes en vriendinnetjes of kinderfeestjes kent hij dan ook niet. Want een kinderfeestje organiseren met kinderen met een “medische handleiding” is nog niet makkelijk doordat iedereen een andere beperking of ziekte heeft.

Ben je benieuwd hoe het nu met ons gaat? Neem dan een kijkje op mijn eigen blog of volg ons op Facebook of Instagram.

Liefs, Samantha

Nog andere Memtalks lezen? Lees bijvoorbeelde de ervaringen van de moeders Irma, Conchita of Ingeborg.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *